Mais c'est quoi, exactement, son handicap?

Beaucoup de personnes n'osent pas, souvent par pudeur ou respect, poser des questions sur le handicap de Joseph. Pourtant, il n'y a rien de tabou ou de honteux sur la question. Le tout est, comme souvent, de mettre des mots sur des réalités afin d'expliquer. Pour démystifier et rendre compréhensible.

En parler.

Joseph n'est pas gêné de montrer son corps, ni de parler de son handicap. Qu'on s'entende, ce n'est pas un sujet de conversation favori ni fréquent, mais s'il vient à être évoqué, il n'est pas gêné d'en parler. D'où la création de sa chaîne Youtube:

http://www.youtube.com/user/WheelzOfFortune?feature=watch

A ce propos, je l'avais déjà évoqué brièvement dans un précédent billet: il y a un mot que Joseph ne supporte pas concernant sa condition: "invalide". Invalide, ça veut dire ce que ça veut dire: non valide, inapte, non conforme. En anglais, "disabled" n'en est pas bien loin. "Rendu incapable", ou "rendu inactif/hors service" pour les fonctions informatiques. Cette étiquette est loin d'être le reflet de ces milliers de personnes dont les gestes quotidiens sont différents, mais pas inexistants. Une expression est de plus en plus fréquemment utilisée en anglais: "physically challenged" (littéralement celui qui a un défi/challenge physique à surmonter). Elle est proche du sens de "handicap", qui est à l'origine  cette expression utilisée en équitation, "hand in cap", et dans d'autres sports, pour désavantager un concurrent trop fort. "Handicapped" est pour Joseph un mot tout à fait acceptable, le plus neutre de tous, sans doute.

A toutes ces appellations, il préfère néanmoins celle de "wheelchair user" (personne en fauteuil). C'est celle qui est de plus en plus retenue.

Sachez que Joseph, comme beaucoup d'autres personnes en situation de handicap, préfère mille fois des questions directes (à quelques exceptions près, tout est dans la nuance. J'y reviendrai plus bas) plutôt que des hypothèses qui se transforment en certitudes infondées. Parmi les commentaires ou questions qu'il reçoit sur sa chaîne, il est un peu agacé du nombre de personnes qui "supposent que" son handicap est dû à la polio ou à une spina bifida, et qui des fois lui donnent des conseils sur ce qu'il doit faire ou qu'ils croient bon pour lui, souvent pour lui rendre service ou améliorer son confort de vie, mais dans l'ignorance la plus totale de sa condition exacte. Mais puisqu'il a pris le parti de créer cette chaîne pour échanger et informer le public, il est bonne pomme et répond à tous ses contacts, et à toutes les questions, même les plus gênantes (sexualité et gestes du quotidien).


Son handicap.

Joseph est paraplégique incomplet T6-T8.

Paraplégique= paralysé des membres inférieurs, de la taille jusqu'au bas du corps le concernant, puisque ce sont ses vertèbres thoraciques qui ont été touchées, d'où le T et le numéro de la vertèbre concerné. Un paraplégique T1 est par exemple paralysé des aisselles jusqu'au bas du corps.

Si ce sont les cervicales qui sont touchées, c'est une tétraplégie, et les conséquences sur les fonctions physiologiques sont bien plus importantes, avec une atteinte des membres supérieurs (cf. "Intouchable", par exemple, ou Christopher Reeve, mais pas que).

Incomplet, ça signifie, dans son cas, que bien qu'il n'ait pas du tout l'usage de ses membres inférieurs, il a une sensibilité (membres inférieurs et surtout zone périnéale). Les sensations sont loin d'être aussi nettes qu'au-dessus de la taille, elles sont diffuses, mais elles existent. Mais il ne peut pas dire si l'eau du bain est chaude ou froide à moins de la toucher avec ses mains, par exemple. Pour d'autres paraplégiques incomplets, cela peut signifier qu'ils ont partiellement l'usage moteur de leurs jambes. Ce n'est pas le cas de Joseph. Tous les handicaps ont leurs variantes individuelles.



Comment c'est arrivé.

Son handicap est intervenu suite à une erreur médicale pendant une opération bénigne à l'âge de 6 mois. Le chirurgien qui l'a opéré a privé d'oxygène une partie du corps pendant l'opération. Cela a été bref, mais irrémédiable. Les transmissions nerveuses vers le bas du corps ont donc été rendues inopérantes (malgré de très légères sensations). Paralysé à l'âge de 6 mois. Donc depuis 30 ans.

Il n'a jamais marché; c'est donc une fonction qui ne lui manque pas. Ce qui crée une grosse différence avec les gens qui perdent cette fonction au cours d'un accident à la vie adulte, très atteints psychologiquement par cette perte fonctionnelle. Voir des gens marcher l'indiffère complètement, même si quand il y réfléchit il trouve ça "bizarre" car il ne comprend pas comment ça marche (c'est le cas de le dire). La seule marche qu'il pratique est appelée marche pendulaire: elle se pratique avec orthèses et béquilles et consiste à se soulever et à l'aide du tronc, balancer ses deux jambes vers l'avant simultanément. Elle demande beaucoup de force dans les bras et est très fatigante.


C'est possible. 

Joseph est actif et investi dans beaucoup d'activités depuis tout petit: théâtre et comédies musicales, musique, et sport. Course à pied (enfin, en fauteuil), escalade, basket-ball, disc golf, minigolf, kayak, vélo ..., et surtout la muscu qu'il pratique trois fois par semaine et qui lui a valu l'année dernière une deuxième place à une compétition de bodybuilding en Géorgie (USA... pas chez Borat, hein). Well done!

Toutes ces activités figurent en vidéo sur sa chaîne Youtube.

Une vidéo d'une séance d'escalade:
http://www.youtube.com/watch?v=mKSycYx_90I&feature=plcp

Les raisons de la création de sa chaîne Youtube il y a deux ans:

- d'abord pour répondre aux questions récurrentes de ses amis: mais comment tu fais pour monter dans ta voiture? Mais comment tu fais pour te laver? Mais comment tu fais pour t'habiller? L'idée lui est venue de réaliser de courtes vidéos sur ces gestes quotidiens, qui seraient plus parlantes que des explications.

- ensuite pour montrer que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil qu'on n'est pas capable de faire des choses. Histoire de changer, à son niveau, le regard sur le handicap.

- sans doute la raison la plus importante: montrer à d'autres personnes en fauteuil ou porteurs du même handicap ce qu'il est possible de faire, et moyennant quelle adaptation. Bien souvent, les personnes victimes d'une blessure médullaire (=de la moelle épinière) à l'âge adulte se sentent condamnées par l'ensemble des choses qu'il n'est plus possible de faire. Elles n'ont pas idée de l'ensemble des choses qu'il est possible de (continuer à) faire. Quand je dis elles n'ont pas idée, c'est essentiellement parce que le monde médical se concentre sur quelques gestes avant le retour à la maison (les transferts: fauteuil-toilettes, fauteuil-lit, sol-fauteuil, fauteuil-canapé), mais insiste beaucoup moins sur l'apprentissage de gestes comme se laver, s'habiller, cuisiner, conduire, faire ses courses, porter, attraper. Ne parlons même pas de l'activité sexuelle: les médecins passent généralement ce volet sous silence. C'est pourtant une grosse partie de la vie de tout un chacun, qui aide à (re)construire ou à conforter l'estime qu'on porte à sa personne. Et précisément, dans ce domaine aussi, les possibilités sont bien plus grandes qu'on ne le pense. Et c'est tant mieux!

Joseph a ainsi souhaité partager ses expériences pour faire gagner du temps à certaines personnes et aussi les rassurer. En  gros, il présente des choses qu'il aurait aimé voir/avoir/savoir étant plus jeune pour ne pas avoir à tout découvrir ou adapter lui-même. Il aime particulièrement publier des vidéos de yoga, qu'il pratique et qui l'aide vraiment à se sentir mieux en faisant des étirements adaptés.

- le dernier but est aussi par défi et/ou amusement personnel: des tentatives suite à des envies d'essayer certaines choses, ou encore la frustration d'entendre les gens dire au cours des années "ça, tu peux (pourras jamais) pas le faire". Bon, certes, il ne courra jamais le marathon de New York, mais entre nous... moi non plus.


Les commentaires.

Le bon côté.

Il a vite été agréablement surpris du retour des premières vidéos. La grosse majorité des commentaires sont des félicitations, des encouragements ou des remerciements. Et tout particulièrement de la part de paraplégiques ou tétraplégiques, ou parents de jeunes enfants handicapés qui le remercient de montrer à quel point "paraplégique" ne signifie pas incapable ou sans espoir.

D'une manière générale, Joseph apprécie vivement les commentaires qui lui sont envoyés. Même brefs. S'il fait des vidéos, c'est pour qu'elles soient vues. S'il y a des réactions, ou des échanges, c'est encore mieux. Sans compter que des fois, il apprend des choses, découvre ou revoit sa façon de faire, fait des essais. C'est constructif. Il précise également qu'il est à la recherche d'idées pour des vidéos (à bon entendeur...), qu'il réalise ensuite, ou pas, en fonction des demandes. Exemple de vidéo réalisée à la demande et publiée récemment: "peux-tu faire une vidéo où on te voit faire la vaisselle debout avec tes orthèses?". Ça l'amuse, c'est utile pour certaines personnes, et en plus ça lui fait du bien d'utiliser ses orthèses une fois de temps en temps pour sortir du fauteuil et changer de position. 

... et le côté obscur de la force...

Mais il est des contacts qu'il a appris, avec le temps, à décrypter et à éviter. Entendez par là que certaines personnes sont nourries d'intentions malsaines et/ou blessantes, mais que bien souvent, à moins qu'on leur dise, elles ne s'en rendent pas compte. 

Joseph a défini une typologie des trois profils types à fuir à tout prix (sur internet):

- les wannabes (en anglais , wanna be veut dire "veut être"): certaines personnes admirent les gens handicapés au point de vouloir le devenir soi-même... Ils contactent donc des gens handicapés sur Youtube pour leur dire "J'aimerais être comme toi, t'as de la chance, je t'envie". 

- les pretenders (en anglais: qui font semblant): proches des wannabes, leur hobby préféré est de se filmer comme s'ils avaient un handicap alors qu'ils n'en ont pas. Conclusion: ils utilisent comme modèle les vidéos de personnes en réelle situation de handicap pour reproduire ça chez eux. Certains envoient même leurs vidéos à Joseph... sans doute en attente de félicitations sur leur "travail"? Je ne sais pas, on voit pas sinon...

- les devotees: ceux-là désirent les personnes pour leur handicap. Ce sont eux qui envoient le plus de demandes à Joseph. Des demandes aussi élégantes, raffinées, romantiques et constructives que "peux-tu faire une vidéo de toi tout nu en train de marcher avec tes béquilles mais sans orthèse"... Ce qui est strictement impossible, d'une, (il tomberait, tout simplement) et qui alimente donc davantage leur plaisir. Joseph leur dit gentiment et avec humour qu'il a choisi Youtube à dessein et non Porntube (si ,si, ça existe...), donc qu'ils peuvent toujours tenter leur chance sur l'autre site... Il a encore la patience de leur répondre. Et la plupart de ces commentaires proviennent d'hommes.

Ces trois catégories déconcertent Joseph au plus haut point. Déjà, qu'elles existent; mais qu'en plus ces personnes se manifestent ostensiblement et avec des demandes particulières. Bref, c'est pas nouveau, internet est une jungle. Mais c'est aussi le jeu, sur Youtube, d'être regardé par des gens d'horizons et d'intérêts variés. Il le sait et ne s'en offusque pas, mais regrette quelquefois le manque de respect, d'intelligence ou d'ouverture d'esprit de certains viewers (c'est rare, tout de même).

Joseph s'est ainsi fâché une fois avec un contact en ligne: une infirmière lui a demandé comment il utilisait les toilettes sur les vols longs courriers. Il a répondu comment il s'y prenait. Ce à quoi la personne lui a soutenu mordicus que ce qu'il disait était impossible. Après lui avoir répondu poliment une première fois "c'est possible... puisque je le fais", et devant l'obstination de l'infirmière, qui  a fini par le traiter de menteur, il a fini par bloquer le contact, non sans lui avoir dit que sa fermeture d'esprit faisait peur, notamment du fait de son métier, et qu'elle devrait plutôt être contente d'avoir une information sur ce qu'il est possible de faire, pour ses propres patients, plutôt que l'inverse...  Ce commentaire l'avait vraiment blessé. Non seulement il doit prouver ce qu'il dit, mais en plus il devrait prouver ce qu'il fait et en rendre compte. Ce n'est qu'un exemple de la condescendance, du manque de confiance ou de l'ignorance qu'ont certaines personnes envers les challenged physically, qui vont jusqu'à dénigrer les réalisations et les réussites qui ont demandé tant d'essais et d'efforts.

Ce qui dérange aussi Joseph: que des gens le contactent sur sa chaîne musicale (Youtube ou Facebook), consacrée à son travail, pour poser des questions sur le handicap. Il a deux chaînes différentes, et il aimerait bien être reconnu pour autre chose que son fauteuil qui dans le fond, n'est que son moyen de locomotion.

La question de loin la plus posée, toutes vidéos confondues, est: "Can you have sex?" (la réponse est: YES!).
Il a réalisé une vidéo intitulée "Sex and paraplegia" pour tenter de donner quelques détails sur la fonction uro-génitale d'un paraplégique. Le genre de choses dont personne n'ose parler, mais à voir les commentaires, on voit à quel point les néo-paraplégiques ont besoin de ce genre d'informations, ne serait-ce que pour reprendre espoir, même si tout n'est pas rose. C'est la vidéo la plus regardée de sa chaîne (plus de 38 000 vues!).

Pour finir sur une note légère, concernant la perception du handicap, voici les trois questions les plus... bizarres? Je pense que c'est le mot (j'ai failli dire bêtes mais il paraît qu'il n'y a pas de question bête- réflexe de prof pour mettre les élèves en confiance. Mais en vrai, les questions bêtes ça existe :-p. Si, si.) qui lui ont jamais été posées:

- est-ce que tu dors dans ton fauteuil la nuit?

- est-ce que tes jambes sont vraies?

- est-ce que tu as un nombril?

Je peux aussi vous donner les réponses qui vont avec, mais est-ce vraiment nécessaire?

Et vous, vous avez des questions?